تعرف على حالة ” لوسي بارك” النادرة

هذه قصة واقعية عن الطفلة لوسي بارك التي اشتهرت بظروفها غير العادية ، حيث عانت الطفلة من مرض نادر ، جعلها تتقدم في العمر 8 مرات أسرع من أقرانها ، ولكنها في نهاية المطاف توفيت وهي في عمر 8 سنوات .

كانت طبيعية عند الولادة :

عند ولادة لوسي بارك كانت طفلة طبيعية ، ولكن تم اكتشاف إصابتها بحالة طبية نادرة وهي في عمر تسعة أشهر ، ويطلق على حالتها اسم متلازمة هتشينسون جيلفورد بروجيا أو مرض الشيخوخة المبكرة .

كانت طفلة عادية :

بالرغم من مرضها إلا أن لوسي كانت تعيش حياتها بشكل طبيعي ، وقد كانت تحب التمتع بحياتها ، كما أن ابتسامتها كانت لا تفارقها وكانت محبوبة من جميع أصدقائها .

ولكنها كانت في ألم مستمر :

كانت لوسي تعاني من آلام مستمرة بسبب حالتها ، حيث أنها كانت تعاني من التهاب المفاصل و مشاكل في القلب ، كما لو كانت في سن الشيخوخة ، بالإضافة إلى وجود مشاكل بكاحليها وركبتيها ، كما أنها كانت تتناول كميات قليلة جدًا من الطعام وكان وزنها لا يزيد إلا بصعوبة بالغة ، وقد خضعت لوسي أيضا لعملية في الورك .

كانت تسافر للقاء حالات مماثلة :

قالت والدة لوسي أن الأسرة كانت تسافر إلى أماكن مختلفة في العالم للقاء الأطفال الآخرين الذين يعانون من حالات مشابهة لحالة لوسي ، وقالت والدة لوسي أنهم قد سافروا إلى انجلترا وإيطاليا ، وقد كانت فرصة جيدة للوسي للقاء أقرانها من الأطفال الذين يعانون من نفس ظروفها ، حيث أن لوسي كانت خجولة جدًا حين تتعامل مع الناس ، ولكنها حين التقت مع أطفال في مثل ظروفها فقد بدأت في اللعب والانطلاق ، وخرجت بعيدًا عن قيود مرضها .

في النهاية خسرت معركتها :

حاربت لوسي مرضها كثيرًا ولكنها في النهاية ، خسرت المعركة في عمر 8 سنوات ، حيث أعلن والديها في أول أيام عام 2018م  أن لوسي قد فارقت الحياة ، وقد أعرب الوالدين عن أمنيتهما في أن يتم إيجاد علاج قريبًا لهذه الحالة .

ماهي متلازمة هتشينسون -جيلفورد :

تعتبر متلازمة هتشينسون -جيلفورد بروجيا اضطراب وراثي نادر جدًا ، يصيب الأطفال الصغار ابتداءًا من العامين الأولين في حياتهم ويجعلهم يتقدمون سريعًا في السن ، وكلمة بروجيا هي اسم مشتق من كلمة يونانية وتعني ” قبل الآوان ” .

وعادة لا تظهر أعراض هذا المرض على الأطفال عند الولادة ، ولكنها تبدأ في الظهور في خلال السنة الأولى ومن هذه الأعراض نمو الطفل بشكل بطيء ، وفقدان الشعر ، وفي النهاية يصاب الأطفال بمشاكل في القلب أو السكتة الدماغية مما يؤدي إلى وفاتهم .

ومتوسط العمر المتوقع للطفل المصاب بالشيخوخة المبكرة هو 13 عامًا ولكن يختلف هذا العمر من حالة لأخرى ، ففي بعض الحالات حيث يتوفى الطفل في سن مبكر ، وفي حالات أخرى يعيش المصاب حتى عمر 20 عامًا أو أكثر .

وحتى الآن ليس هناك أي علاج لهذا المرض ، ولكن الأبحاث مازالت مستمرة للبحث عن علاج .

الوسوم:

الوسوم المشابهة:

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *